漸凍人、玻璃人、瓷娃娃……這些略帶詩(shī)意的詞語(yǔ),背后其實(shí)是肌萎縮側(cè)索硬化、血友病、成骨不全癥等一個(gè)個(gè)罕見(jiàn)病。據(jù)日前由八點(diǎn)健聞、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)與京東健康聯(lián)合發(fā)布的《中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)觀察(2021)》(以下簡(jiǎn)稱《觀察》)顯示,全球已知的罕見(jiàn)病有6000～8000種,在以患病率來(lái)定義的罕見(jiàn)病中,84.5%的病種患病率低于百萬(wàn)分之一。盡管單一病種的患病人數(shù)極少,但將數(shù)千病種合并起來(lái)的人群卻非常龐大,全球受影響人口達(dá)2.5-4.5億,中國(guó)罕見(jiàn)病患者約為2000萬(wàn)人。

        社會(huì)力量參與罕見(jiàn)病綜合支持,為患者及家庭提供關(guān)愛(ài)

        目前,僅5%的罕見(jiàn)病存在有效治療方法,而且大多耗費(fèi)巨大,給患者和家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān),確診難、沒(méi)有藥,新藥上市后費(fèi)用又難以負(fù)擔(dān),成為罕見(jiàn)病患者常常面臨的困境?？梢钥吹降氖?對(duì)罕見(jiàn)病患者及家庭的關(guān)愛(ài),不僅要依靠有關(guān)部門推動(dòng)新藥上市以及將罕見(jiàn)病藥物納入醫(yī)藥保障體系等措施,更有賴于全社會(huì)的共同努力,探索形成對(duì)于罕見(jiàn)病患者幫扶的社會(huì)綜合支持體系。

        近年來(lái),患者組織、慈善基金會(huì)、學(xué)術(shù)協(xié)會(huì)等罕見(jiàn)病社會(huì)組織逐漸出現(xiàn),比如其中較為知名的瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)等組織,正在通過(guò)籌措善款、提供醫(yī)療救助、鼓勵(lì)患者成長(zhǎng)、培養(yǎng)專業(yè)人才等方式,參與罕見(jiàn)病的救治與心理關(guān)懷等,為中國(guó)罕見(jiàn)病患者及家庭提供幫助。

        除上述組織外,《觀察》還指出,如今已有越來(lái)越多制藥企業(yè)、互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)參與到罕見(jiàn)病事業(yè)中,主要包括對(duì)罕見(jiàn)病患者提供醫(yī)療救助、參與罕見(jiàn)病藥物研發(fā)、參與國(guó)家藥品談判機(jī)制、嘗試與商業(yè)保險(xiǎn)合作、參與疾病管理等,提升醫(yī)療服務(wù)可支付能力和醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量,最大限度的集中醫(yī)療資源為罕見(jiàn)病患者群體服務(wù)。

        京東健康探索罕見(jiàn)病社會(huì)綜合支持體系

        2021年2月,京東健康正式發(fā)起“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”。該計(jì)劃第一階段重點(diǎn)打造的京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心和罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金,將通過(guò)連接社會(huì)各界力量,打造罕見(jiàn)病“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決平臺(tái),解決罕見(jiàn)病救治存在的確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難等痛點(diǎn),為罕見(jiàn)病社會(huì)綜合支持體系建設(shè)做了有益探索。

        (京東健康、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、罕見(jiàn)病相關(guān)行業(yè)組織的嘉賓代表,以及諾華、百濟(jì)神州、北?？党?、賽諾菲、輝瑞等京東健康合作藥企代表,共同參加京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心上線儀式)

        在確診就醫(yī)方面,罕見(jiàn)病患者來(lái)自全國(guó)各地,而優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源卻集中在一線城市,中西部地區(qū)有能力診斷罕見(jiàn)病的臨床醫(yī)生屈指可數(shù)。同時(shí),異地就醫(yī)會(huì)增加許多成本,給患者增加負(fù)擔(dān)。京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心通過(guò)多場(chǎng)景醫(yī)療服務(wù),實(shí)現(xiàn)醫(yī)生和患者高效互聯(lián),縮短患者診療路徑和時(shí)間。醫(yī)生團(tuán)隊(duì)還可在線探討病情,及時(shí)給罕見(jiàn)病患者醫(yī)療指導(dǎo)。不僅如此,罕見(jiàn)病患者還可借助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)與病友交流,了解更多健康管理知識(shí),也得到全社會(huì)的關(guān)心幫助。

        在藥品購(gòu)買方面,眾多患者在北上廣診治后回原駐地?zé)o藥可用,而京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心依托線上線下一體化藥品履約平臺(tái),為患者提供專家遠(yuǎn)程開(kāi)具復(fù)購(gòu)處方、在線購(gòu)藥、送藥上門等服務(wù)。目前,國(guó)內(nèi)已上市的絕大部分罕見(jiàn)病口服治療藥物,都能在京東大藥房買到,許多新上柜特效藥均在京東大藥房全網(wǎng)獨(dú)家首發(fā),京東大藥房已成為罕見(jiàn)病藥品種類最全的線上平臺(tái)。此外,在藥品運(yùn)輸過(guò)程中,京東大藥房擁有的“自營(yíng)冷鏈”模式,進(jìn)一步確保藥品質(zhì)量安全全程可追溯,實(shí)現(xiàn)冷鏈藥品的安全穩(wěn)定和快速送達(dá),提升更多罕見(jiàn)病用藥可及性。

        在“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”中,京東健康還攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立了罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金,并動(dòng)員京東全平臺(tái)的商家為罕見(jiàn)病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

        (京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心頁(yè)面圖片)

        解決罕見(jiàn)病難題,需要從政策設(shè)計(jì)、醫(yī)療服務(wù)提升、藥品供給保障、支付體系構(gòu)建等方面綜合著力。京東健康發(fā)起“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”,通過(guò)打通罕見(jiàn)病的就醫(yī)、用藥、支付等環(huán)節(jié),幫助患者緩解就醫(yī)與購(gòu)藥壓力,更好地接受治療、走向社會(huì),在探索罕見(jiàn)病社會(huì)綜合支持體系的道路上“打了個(gè)樣”。

《電鰻快報(bào)》