今年兩會期間，全國政協委員、北京大學第一醫院原副院長丁潔提交的一份關于罕見病支付機制的相關提案引起了與會代表與全社會的廣泛關注。提案建議將罕見病高值藥的醫療保障試行省級統籌，經驗成熟后應進行國家統籌，同時呼吁更多人關注罕見病患者。

        據統計，全球有6000-8000種罕見病，影響人群約4億，但僅有約5%的罕見病存在治療方法，且大多都需要長期治療。由于治療罕見病的藥物研發成本高、使用患者少，因此價格十分昂貴。媒體報道顯示，我國罕見病患者約有2000萬人，每年新生兒罕見病患者超過20萬人，患者家庭往往需要面對高昂的醫療費用。

        全國政協委員丁潔

        丁潔表示，由于現階段我國仍存在地區間經濟發展不平衡、醫療保障水平差異較大、罕見病患者分布不均等問題，罕見病高值藥還不適宜在全國范圍內統一醫療保障政策和支付標準。除建議各省針對本省罕見病患者情況與醫保資金條件，對罕見病用藥保障機制進行探索，試行省級醫保統籌之外，她還建議用商業保險的形式來對患病概率小、經濟負擔高的罕見病病種及高值罕見病用藥進行醫療保障。

        在2020年全國兩會期間，丁潔就聯合其他多名全國政協委員提交了《關于建立中國罕見病醫療保障“1+4”多方支付機制的建議》提案，旨在逐步推進罕見病醫療保障的多方支付機制，包括建立《第一批罕見病目錄》與建立罕見病專項救助項目、統籌安排慈善基金進入罕見病支付機制、引導商業保險進入罕見病醫療支付機制以及罕見病患者要支付力所能及的醫療費用。

        在多位代表提出相關提案與呼吁的同時，國內不少企業和組織也相繼加入罕見病社會綜合支持體系中。2月27日，京東健康發布了“罕見病關愛計劃”，京東大藥房罕見病關愛中心與京東健康罕見病關愛基金同步啟動，二者從藥品供應、醫療服務和罕見病支付三方面幫助解決罕見病患者緩解三大困境——就診難、負擔重、用藥難。

        據了解，京東健康“罕見病關愛計劃”致力于通過連接社會各界力量，打造“醫、藥、險、公益”一站式解決平臺，發揮京東健康的平臺和供應鏈優勢，以全面的罕見病藥品和醫療服務，助力緩解罕見病群體確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難等問題。

        可以預見，在代表委員、媒體與企業的多方關注下，國內罕見病醫療問題將被更多人關注。而隨著更多像京東健康一樣的“互聯網+醫療健康”平臺的加入，罕見病多方共付機制和多層次社會綜合保障體系將更上一個臺階，罕見病患者的治療水平與經濟負擔也將進一步改善。

《電鰻快報》